В середине ноября Wall Street Journal обвинил Google в сборе медицинских данных миллионов американских пациентов без их ведома. Google подписала партнерское соглашение с Ascension – одним из крупнейших медицинских операторов США, обсуживающим более 150 медицинских центров. Детали соглашения пока не разглашаются, но Google, в рамках договоренностей между компаниями, на законных основаниях получила доступ ко всем данным пациентов, которыми располагала Ascension.
Новость о соглашении моментально разлетелась по крупнейшим американским СМИ, после WSJ о нем написали в The New York Times, Forbes, Business Insider, The Verge. Так, Google попала в очередной медийный скандал. Сейчас министерство здравоохранения и социальных служб США расследует, были ли нарушены гражданские права пациентов.
В тот же день Google пришлось раскрыть детали своего медицинского проекта под кодовым названием Project Nightingale («Проект Соловей»). Официальные комментарии Google описали проект лишь в общих словах. Сейчас ясно, что речь идет о системе, которая использует искусственный интеллект для сбора, систематизации и анализа данных пациентов. Структурированные данные должны упростить доступ медицинского персонала к записям пациентов.
Казалось бы, ничего нового – Google обрабатывает и использует в своих целях огромные массивы пользовательских данных из самых разных источников. Однако эксперименты корпорации с медицинскими сведениями пациентов вызвали озабоченность американского общества. На то есть много причин, и далеко не лучшая репутация Google в обеспечении сохранности данных пользователей, несомненно, одна из них.
Первая глобальная проблема – источник данных. Используя продукты Google, пользователь смело может предполагать, что его поисковые запросы и данные из почты будут затем использованы корпорацией. Обращаясь в больницу, мы предполагаем, что наши данные так или иначе останутся в пределах медицинской системы, или не думаем об их сохранности вообще.
Вторая проблема – потенциал использования данных пациентов. Сейчас у нас уже есть базовое понимание того, сколько можно узнать о предпочтениях пользователей, ориентируясь исключительно на историю посещений сайтов и лайки в соцсетях. А теперь давайте прибавим к этому физиологические данные и информацию о заболеваниях. Основной источник доходов технологических корпораций – реклама. Соответственно, одна из ключевых бизнес-задач Google состоит в том, чтобы помогать рекламодателям максимально эффективно продавать свои товары потребителям. Обладание личными медицинскими данными пользователей открывает рекламодателям практически бесконечные возможности для таргетинга рекламы, а это может выходить далеко за пределы общепринятых этических норм.
Ведь именно хронически больные люди зачастую оказываются самыми внушаемыми, стремясь излечиться от постоянной боли и прогрессирующих заболеваний. Просто вспомните огромную индустрию мошенников, которые наживаются на людях старшего поколения, продавая им дорогостоящие чудо-устройства, которые якобы могут излечить от всех болезней.
Цифровой колониализм
В 1626 году голландский торговец и политический деятель Петер Минёйт приобрел у индейцев племени ленапе остров Манхэттен за бусы и украшения стоимостью 24 доллара (чуть больше одной тысячи долларов на сегодняшний день). У местных жителей не было концепции земельной собственности, а значит, и не было понимания, что ее потеря может иметь вполне осязаемые последствия.
Крупные корпорации зачастую ставят пользователей в позицию индейцев племени ленапе. В условиях современной экономики данные, по сути – новая нефть, без которой невозможно эффективно обучать искусственный интеллект, создавать алгоритмы, выстраивать системные маркетинговые функции, а значит – продавать товары. Оцифрованные персональные данные на наших глазах превращаются в один из ключевых двигателей торговли.
При этом для рядового пользователя ценность персональных данных остается абстрактным концептом, как и то, что миллионные прибыли технологических компаний обеспечены именно бесперебойным доступом к данным.
Взамен условно-бесплатных услуг Google и Facebook*, пользователи расплачиваются информацией, которая является реальным фундаментом сверхприбылей корпораций. При этом компании типа Google прикрывают свои предпринимательские инициативы социальной миссией, стараясь убедить общественность, что фактически занимаются филантропией.
- Онищенко сравнил действия Google по сбору данных пользователей с доступом к ядерному оружию
- Google заподозрили в сборе медицинских данных пользователей
- Эксперт объяснил важность закона о предустановленном российском ПО
Подобный подход называют цифровым колониализмом. Колониальные империи прошлого никогда прямо не заявляли о том, что их основной целью является захват ресурсов и земель коренных народов, обращение их в рабство и эксплуатация. Колониалисты прикрывались социальной миссией – обращением заблудших душ в христианство, улучшением качества жизни коренного населения, искоренением варварских практик и пережитков древности. Технологические компании выбрали подобный поведенческий сценарий. Прикрываясь филантропическими инициативами, официально направленными на помощь различным социальным группам, корпорации получают право на эксплуатацию данных пользователей с целью извлечения финансовой прибыли.
Право выбора
Нет смысла ставить под сомнение те колоссальные перспективы, которые существуют на стыке аналитики данных и здравоохранения. Проекты технологических корпораций могут помочь и наверняка помогут множеству пациентов и врачей, позволят медицине совершить новый технологический рывок. Однако ценой подобного рывка не должно быть нарушение неприкосновенности частной жизни и базовых гражданских прав.
Корпорация Google в рамках своего договора с медицинским оператором Ascension, по всей видимости, не нарушила закон. Данные пациентов были обезличены, и связать медицинские данные пациентов с конкретными пользователями – задача крайне сложная (хотя и не невозможная). Фундаментальная проблема не в том, что обезличенные данные пациентов используются для технологических и научных разработок, а в том, что все это происходит без ведома самих пациентов.
Фактически происходит насильственное отторжение собственности пациентов, пусть и в рамках закона. Учитывая общую озабоченность общества в том, как данные граждан используются крупными корпорациями, все потайные манипуляции с данными пользователей вызывают вполне закономерный скандал. Весь парадокс ситуации в том, что подобного скандала легко можно было бы и избежать.
Нет ничего крамольного в использовании данных пациентов для исследований и разработок в медицинской сфере. Размен вполне честный – сегодня врачи помогают тебе, а завтра разработки, созданные с помощью твоих данных, могут помочь другому пациенту. Многие люди добровольно (или за минимальное вознаграждение) участвуют в научных исследованиях, зачастую передавая далеко не только данные в ведение исследовательских организаций.
Донорство крови давно уже стало хорошим тоном и признаком социальной осознанности. Доноры понимают, что их вклад идет на благое дело, и готовы участвовать. Подобный подход возможен и с данными. Однако, согласитесь, есть вполне осязаемая разница между донором, который добровольно приходит в медицинский центр и сдает свою кровь, и частным лицом, у которого берут кровь без его ведома и используют для экспериментов.
Если законодательство позволяет Google использовать данные пользователей без их разрешения, это значит, что задача информирования населения о своих инициативах в медицинских технологиях лежит на компании. Сейчас Google создает свои проекты в атмосфере максимальной секретности, а общественность узнает о проектах компании, в которых используются частные данные, из утечек в СМИ.Данные являются такой же собственностью, как движимое и недвижимое имущество. Пользователи должны быть четко информированы, когда их данные могут быть и будут использованы третьими лицами, и для чего. По мере того как общественность начинает осознавать значение данных в современной экономике, законодательство также должно адаптироваться под запрос. В идеале пользователи должны иметь возможность сами выбирать, для каких исследований и направлений будут использоваться их данные.
* Организация (организации) ликвидированы или их деятельность запрещена в РФ
